Congenitale melanocytische naevi (CMN) zijn goedaardige aangeboren huidafwijkingen die in sommige gevallen grote delen van het lichaam kunnen bedekken. Hoewel er veel aandacht is geweest voor de medische aspecten van CMN, is nog grotendeels onbekend wat de psychologische consequenties zijn van deze huidaandoening. Caring Matters Now – de CMN patiëntenvereniging in het Verenigd Koninkrijk – adviseert al 25 jaar een ‘non-hiding’-benadering. Hierbij wordt aangeraden om kinderen met CMN vanaf hun geboorte niet te beperken in hun activiteiten en kledingkeuzes. Volgens de vereniging leidt deze aanpak tot een beter zelfbeeld in de kindertijd en tienerjaren. Caring Matters Now startte een uniek onderzoek naar de invloed van een publieke exhibitie op het zelfbeeld van mensen met CMN en de perceptie van het publiek. De uitkomsten van dit onderzoek werden gepubliceerd in Pediatric Dermatology.
How do you C Me Now?
Voor het onderzoek werd een fototentoonstelling opgezet genaamd ‘How do you C Me Now?’, waarvoor mensen met CMN professioneel werden gefotografeerd. Zij (of hun ouders) vulden voor en na de fotosessie vragenlijsten in over hun ervaringen. Daarnaast werd aan het publiek van de tentoonstelling vóór en na hun bezoek gevraagd om vragenlijsten in te vullen over onder meer de perceptie van mensen met deze geboorteafwijkingen en het zelfbeeld.
In totaal werden 30 mensen gefotografeerd voor de tentoonstelling. Zij waren afkomstig uit 13 landen, 21 waren vrouw, de jongste deelnemer was 7 maanden en de oudste was 47 jaar. Het merendeel van de volwassen deelnemers (90%) gaf aan dat zij zich door de fotoshoot beter voelen over hun huid, meer accepterend waren over hun lichaam zonder en meer waardering voelen voor hun unieke uiterlijk. Daarnaast hadden de deelnemers na de fotoshoot meer zelfvertrouwen en maakten ze zich minder vaak druk over hun kledingkeuzes. Vooral de ouders van de minderjarige deelnemers waren zeer positief over de ervaring en noemden het onder andere: inspirerend, waardevol, mooi en sterkend.
De tentoonstelling duurde 10 dagen en werd bezocht door ongeveer 8.000 bezoekers, waarvan 464 mensen de vragenlijsten invulden. Meer dan 85% van de respondenten was het ermee eens dat ze door het bezoeken van de tentoonstelling meer waardering kregen voor hun eigen unieke huid, dat ze zich beter voelden over hun huid en meer accepterend waren jegens mensen met een huidafwijking.
Voor dit bijzondere onderzoek werden mensen met een aangeboren huidafwijking gefotografeerd en tentoongesteld voor een groot publiek. De uitkomsten van de studie onderstrepen dat het tonen van een unieke huid kan leiden tot meer zelfvertrouwen en acceptatie van het uiterlijk. Daarbij creëerde de tentoonstelling meer begrip voor CMN en een beter zelfbeeld bij het publiek. De onderzoekers benadrukken dat het ‘non-hiding’-principe positief inwerkt op de mentale gezondheid van mensen met CMN.
Referenties
Naar boven